Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2011 года оказывает системную помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это тяжелые наследственные патологии, возникающие в результате генетической мутации, из-за чего кожа не в состоянии выполнять свои основные функции – защитную и барьерную.

Под патронажем фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. Фонд сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему поддержки вокруг пациента, реализуя программы медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти «бабочек» и «рыбок», осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности. За годы своей работы фонд привлек на эти цели свыше 3,5 млрд рублей.

Фонд также занимается проблемами отказников с орфанными генными дерматозами, социальными проектами для родителей особенных детей, ведет просветительскую работу в медицинском сообществе, организует дополнительное образование для врачей, осуществляет клиническое и научное сотрудничество с ведущими федеральными медицинскими центрами.При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальное образовательные программы по генным дерматозам.

Благодаря накопленной экспертизе и узкоспециализированным знаниям фонд начал выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Одним из успешных кейсов в этом направлении стало создание Центров генных дерматозов в регионах страны, которые будут оказывать пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь на местах.

Ежегодно RAEX публикует рейтинги, где фонд «Дети-бабочки» стабильно занимает лидирующие позиции по показателям масштаба деятельности и уровня партнерского потенциала среди благотворительных организаций.